On va commencer par une définition toute simple :
L’endométriose n’est pas une maladie “à la mode”, ce n’est pas non plus une fatalité “féminine” qu’il faudrait juste accepter avec un spasfon et un sourire crispé.

C’est une maladie inflammatoire chronique, dans laquelle des cellules de l’endomètre (le tissu qui tapisse l’utérus) se développent en dehors de l’utérus.
Ces cellules, bien que mal placées, réagissent quand même aux hormones du cycle menstruel : elles épaississent, saignent, provoquent des réactions inflammatoires... et créent à terme des lésions qui s'installent dans leur petit giron.

👉 Résultat : douleurs, adhérences, kystes, inflammation chronique et tout un cortège de symptômes souvent invalidants.

🧠 Il existe trois formes principales (pour briller en soirée) :

• Endométriose superficielle péritonéale : la plus fréquente, avec des lésions superficielles sur le péritoine (la membrane qui tapisse l’intérieur de l’abdomen).

• Endométriomes ovariens : des kystes remplis de sang (oui, glamour), souvent surnommés “kystes chocolat” (à cause de la couleur et de la texture du sang qu'ils contiennent)

• Endométriose profonde : la plus douloureuse, avec des lésions qui s’enfoncent profondément dans les tissus, parfois jusqu’aux organes digestifs, urinaires, voire le diaphragme.

Et on oublie souvent les localisations atypiques : pulmonaires, nerveuses, cutanées, qui font encore débat mais méritent d’être prises au sérieux.

🧬 À noter aussi : l’adénomyose, souvent appelée la “petite sœur oubliée” de l’endométriose.
Ici, les cellules de l’endomètre colonisent le myomètre, c’est-à-dire la paroi musculaire de l’utérus, sans sortir de la cavité utérine.
Elle est plus fréquente après 40–45 ans, chez les femmes ayant eu plusieurs grossesses, et provoque elle aussi douleurs, règles hémorragiques et fatigue chronique.

On estime qu'entre 6 à 10 % des femmes en âge de procréer (de 15 à 49 ans) sont atteintes d’endométriose.

En France, ça représente environ 2 à 4 millions de personnes.
C’est une femme sur dix.
Pas “quelques-unes”, pas “des cas isolés”. Une sur dix.

Et pourtant…

• Il faut encore 7 à 10 ans en moyenne pour obtenir un diagnostic.

• Il n’existe aucun test simple, fiable et systématique pour la dépister.

• Beaucoup de femmes vivent des années de douleurs, de doutes, de culpabilité avant qu’un médecin ne prononce enfin le mot “endométriose” — et encore, pas toujours avec assurance.

Alors, pourquoi ce grand écart entre la fréquence de la maladie et la lenteur du diagnostic ?

🎯 Plusieurs raisons, et pas franchement très glorieuses :

• La douleur menstruelle est banalisée
  On te dit que c’est “normal” d’avoir mal pendant les règles. Qu’il faut être forte, ne pas se plaindre, prendre un spasfon et continuer à aller bosser.
  Et comme tout le monde a mal “un peu”, on t’écoute moins quand toi, c’est “beaucoup trop”.

  💮 Heureusement, depuis quelques années, on accorde plus d'attention aux femmes (merci #meetoo) et les consciences se réveillent.

• Un retard de formation chez les soignants
  L’endométriose n’est entrée que récemment dans les programmes médicaux, et certains praticiens passent encore à côté.
  (Et toi, tu passes à la caisse. Ou sur la table d’opération.)

• Une errance diagnostique alimentée par des examens pas toujours fiables
  Échographies normales, examens passés au mauvais moment du cycle, ou réalisés sans expertise spécifique... et on te renvoie chez toi avec un "tout va bien" qui t'explose dans le ventre.

Bref, une femme sur dix, mais encore trop peu entendues.
Et si toi, tu te reconnais dans ce flou artistique entre “j’ai mal” et “on ne trouve rien”, reste avec moi. Parce que la suite de l’article pourrait bien t’éclairer.

Si l’endométriose était un personnage de film, ce serait celui qui change de forme à chaque scène. Imprévisible. Fourbe. Et pas très sympa.

Parce que non, l’endométriose, ce n’est pas “juste des règles douloureuses”.
C’est un puzzle de symptômes, très variables d’une femme à l’autre, ce qui complique encore le diagnostic.

Néanmoins, la plainte principale de toutes les patientes concerne la douleur. D'abord aigue, elle finit par s'installer et devenir chronique et impacte la qualité de vie dans son ensemble : vie sociale, sexuelle, professionnelle.

Cette dimension de la douleur chronique est indispensable à connaître, parce qu'elle va déterminer l'évolution de la maladie après traitement, chirurgie ou même après la ménopause.

Voici un petit florilège (non exhaustif) des symptômes que l'on peut retrouver dans l'endométriose :

🩸 Douleurs pelviennes chroniques : avant, pendant, après les règles, parfois permanentes. Ça peut tirailler, brûler, planter. Et parfois, ça fait si mal que tu te demandes si t’as pas oublié un couteau de cuisine dans ton ventre.

🛏️ Douleurs pendant ou après les rapports (dyspareunie) : profondes, lancinantes, invalidantes. Et non, ce n’est pas psychologique. Ce n’est jamais “juste dans ta tête”.

🚽 Douleurs digestives ou urinaires : type syndrome de l’intestin irritable, coliques, envie pressante de faire pipi (ou blocage complet), douleurs à la défécation… Si tu te sens comme en mode gastro tous les mois, c’est pas toi, c’est ton endo.

🧠 Fatigue chronique : parce qu’avoir mal, tout le temps, ça épuise. Ton corps est en inflammation constante, ton sommeil est fragmenté, ton énergie s’évapore.

👶 Troubles de la fertilité : environ 30 à 40 % des femmes qui rencontrent des difficultés à concevoir présentent une endométriose (parfois asymptomatique).

Contrairement à ce que l'on a longtemps dit et cru, l'endométriose n'empêche pas la conception et de nombreuses femmes pourront avoir une grossesse spontanée malgré leur endométriose.

Et puis il y a tout le reste : douleurs dans les jambes, douleurs lombaires, douleurs thoraciques (eh oui, certaines lésions atteignent même le diaphragme !), troubles de l’humeur, anxiété, voire isolement social…

En résumé : si tu penses avoir l’endo, et qu’on te répond “non, tes échos sont normales”, ne t’arrête pas là.
Parce que la maladie ne se laisse pas toujours voir — mais elle se fait sentir.